En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se tienen contabilizados 6 mil 202 pacientes. Sin embargo, a nivel mundial se estima que aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con Hemofilia. Por lo que en México se puede calcular que existan al menos 12 mil 750 personas con este padecimiento.

Este trastorno hemorrágico se relaciona con el cromosoma X, pero las mujeres son las portadoras, puede ocasionar hemorragias prolongadas que incluso llevarían a la muerte.

En México, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara que ha ocasionado un desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.

Muchas personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en los músculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espontánea.

Las personas con hemofilia moderada padecen hemorragias con menos frecuencia, aproximadamente una vez al mes. Puede sangrar durante mucho tiempo por una cirugía, una lesión seria, o procedimientos odontológicos. Rara vez, sangran sin que haya un motivo claro.

Las personas con hemofilia leve por lo general tienen hemorragias y consecuencias de lesiones o tumbas. Algunos podrían no tener un problema de sangrado.

De acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “un número importante de pacientes con un grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años”. Por ello, es importante establecer un indicador relacionado con una tasa de sangrado y un registro nacional que nos permita conocer el panorama real de la enfermedad ”.

«El objetivo de este registro y la tasa de sangrado es hacer una radiografía, lo más preciso posible, la situación de la hemofilia en México para conocer la incidencia y la mortalidad, la respuesta y la recaída de los pacientes y el perfil de sus tratamientos».

“Las conclusiones que se pueden obtener son extrayendo los resultados y las propuestas de energía en favor de los pacientes con hemofilia, optimizar los tratamientos y el seguimiento de los pacientes. La hemofilia adquirida es una enfermedad autoinmune, espontánea, que ocasiona un trastorno en la coagulación sanguínea. A la diferencia de la hemofilia congénita, la hemofilia adquirida puede desarrollarse cualquier persona, con la independencia del sexo y sin que haya antecedentes familiares ”.

De acuerdo con la FHRM, es necesario mejorar la manera en que se encuentra en los pacientes. Actualmente, existen nuevas oportunidades terapéuticas para los pacientes con hemofilia que les permite obtener un tratamiento mejor, lo que repercute en una mejor calidad de vida.

La misión de la FHRM es trabajar para todas las personas con deficiencias en la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Muestra de ello es la reciente campaña llamada #ViviendoConHemofilia, iniciativa que busca compartir los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras para que se cumpla.

La FHRM busca impulsar y promover, la toma de conciencia por parte de la sociedad, las instituciones y las instituciones en particular por los que se tienen en cuenta las necesidades de las personas con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación .

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