La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), A.C., presentó la campaña #ViviendoConHemofilia ¿Cuál es tu sueño?, iniciativa que busca compartir los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos.

De acuerdo con la organización que representa a pacientes con problemas de coagulación, la hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante, con el potencial de limitar los sueños/anhelos/deseos/aspiraciones de quienes la padecen.

Este trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia de factor VIII de coagulación (FVIII), en el caso de la hemofilia A, y de factor IX (FIX) en el caso de hemofilia B. El principal síntoma de la hemofilia es el riesgo incrementado de hemorragias que se prolongan debido a la ausencia de los factores de coagulación.

En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se tienen contabilizados 6115 pacientes.

Por su parte, Alfonso Quintero destacó que “esta campaña busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños”.

Agregó que es importante concientizar a la población en general para que conozcan la enfermedad, además de evidenciar las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los pacientes.

Edmundo Águila, paciente con hemofilia A grave, indicó que se necesitan personas participativas e informadas, sin miedo a exigir su derecho al más alto nivel de salud a las autoridades de salud. “Estamos obligados a adoptar conductas saludables y de prevención, conocer su padecimiento y las alternativas de tratamiento que existen para su atención, así como tener apego al tratamiento que los especialistas médicos le indiquen”. Pero, “tenemos derecho a: recibir servicios integrales de salud, acceso igualitario a la atención y recibir los medicamentos necesarios para su atención”.

Al momento, diversas organizaciones se han sumado a la campaña. Si deseas unirte a la campaña puedes buscar a la FHRM en:

Si vives con hemofilia: seas paciente, cuidador o portador

 ¡Súmate y cuéntanos ¿Cuál es tu sueño?

 

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