A los 22 años Azareel fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónico-degenerativa del Sistema Nervioso Central. Lo más difícil para él ha sido aceptar que tiene que usar bastón o silla de ruedas para desplazarse; sin embargo, con entusiasmo nos dice: “en un futuro sí me veo rehabilitado y llevando una vida normal”.

 

Desde hace seis años Azareel acude todos los martes y jueves a la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C. (UCEM) donde toma sesiones de rehabilitación física y psicológica. Todo esto le ha traído beneficios; sin embargo, considera que en la parte médica los tratamientos son incosteables en México. “Esta enfermedad ataca a muchos jóvenes adultos como yo y es muy decepcionante saber que no tienes dinero para pagar tu tratamiento”.

 

En este sentido, el reto es aún más desafiante para las personas que no cuentan con seguridad social, ya que no existe cobertura médica y en el Seguro Popular no hay cobertura para Esclerosis Múltiple, ya que está considerado dentro del Seguro de Gastos Catastróficos pero el protocolo no está fondeado.

 

El tratamiento oportuno y de alta eficacia en los primeros años del diagnóstico es clave en este padecimiento, ya que permitirá detener la progresión de la enfermedad. Cada paciente con EM debe ser tratado de forma individualizada, ya que la progresión o recurrencia de la enfermedad es diferente en cada caso.

 

Luz María Ramírez Gudiño (Lucero) es paciente con Esclerosis múltiple desde hace 24 años, “Cuando yo inicié con los síntomas de esta enfermedad, no existía la cantidad de información que hay en la actualidad. En mi caso, el diagnóstico de la enfermedad llegó diez años después del inicio de los síntomas.

 

Las secuelas de la enfermedad y de los brotes de esta, hicieron que yo estuviera en silla de ruedas en dos ocasiones y en muletas, afortunadamente llegaron los medicamentos moduladores y los procesos de rehabilitación que permiten a los pacientes recuperar la movilidad y estabilizarnos. Hace falta mucho trabajo por hacer y lograr que todos tengamos acceso a tratamientos y a una buena calidad de vida”.

 

Ante la situación y vivencias de Lucero, y con el objetivo de ayudar a personas en su misma condición, funda UCEM, asociación civil no lucrativa que se encarga de otorgar servicios y actividades que beneficien a todas las personas con Esclerosis Múltiple junto a sus familias, además de impulsar iniciativas para mejorar el acceso a la salud y así impactar a las políticas públicas en beneficio de los pacientes.

 

“Queremos que los pacientes reciban la mejor atención, y así tengan una mejor calidad de vida que les permita una plena integración social y laboral, salvaguardando su entereza moral, emocional y física”, señaló Lucero, presidenta de UCEM.

 

Por su parte, María de la Luz Ortiz, madre y cuidadora de Azareel, considera que acudir a UCEM le ha ayudado a que la situación sea más llevadera; pero al igual que su hijo coincide en que es necesario más apoyo de las instituciones gubernamentales, civiles y privadas para seguir con la lucha: “No solamente se requiere apoyo para obtener el medicamento, sino que este debería ser de forma integral. Estos pacientes requieren muchas cosas, por ejemplo, les es muy difícil trasladarse en el transporte público y aunque son gratuitos para ellos no son los más adecuados; también es importante que el gobierno apoye con más centros de rehabilitación que cuenten con personas bien capacitadas e informadas”.

 

Pedaleando por la Esclerosis Múltiple

 

Con el objetivo de concientizar a más personas acerca de este padecimiento, el sábado 26 de mayo se realizará el evento Pedaleando por la Esclerosis Múltiple en el marco de la conmemoración del día mundial, la fecha oficial es el último miércoles de mayo, y para celebrarlo UCEM invita al público en general a unirse a los dos eventos que se realizarán:

 

CDMX

La invitación al evento Pedaleando por la EM, es una rodada en la que invitamos al público a concentrarse con bicicletas, a pie o en sillas de ruedas, a las 9:30 de la mañana en la Calle Dr. Mora 11, Centro Histórico (frente a la fuente Mercurio ubicada en la Alameda Central), para luego hacer un recorrido en el perímetro de la Alameda Central.

 

Torreón

El evento en Torreón es impulsado por la UMAE 71 del IMSS, cuenta con el apoyo de Laguna Bikes liderando la rodada. Esta actividad se realizará también el sábado 26 a las 9:30 h, el punto de reunión es el estacionamiento de la UMAE 71 (Sobre boulevard revolución).

 

Para ambos eventos, les pedimos a los asistentes que porten una prenda color naranja.

 

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